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    總有明月守護“孤獨的星星”

    來源:新華社2021-04-02 瀏覽量:0

    新華社記者任延昕、范培珅

    已經多久沒有抬頭看看星空,宋明海記不清了,大概是從孫女桐桐(化名)確診自閉癥那天起吧。

    自閉癥,又稱孤獨癥,是一種發育障礙疾病,也是世界范圍內的醫學難題。一百個自閉癥患者,就有一百種不同,不過他們都存在社會交往障礙、人際交流障礙或刻板重復的行為方式。

    “星星的孩子”和不甘心的家長

    人們稱這個特殊群體是“星星的孩子”,人們更愿意相信他們在某個領域天賦異稟,就像影視作品呈現的那樣:可能成為藝術家,或是科學家。但事實卻是,他們中的很多人直到成年,生活都不能自理。在同齡人步入校園的年齡,他們還不會叫“爸爸”“媽媽”。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師給孩子們上課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    兩年前,桐桐3歲時,宋明海察覺到孫女的不對勁:只會說簡單的疊音詞,情緒容易失控,大小便無法自理……一家人前往甘肅省婦幼保健院,在基因檢測、染色體篩查和評估后,醫生診斷:孩子發育遲緩,有自閉癥傾向,建議盡早開始干預訓練。

    宋明海覺得天塌了。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師給孩子上個訓課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    他曾是一名小學音樂老師,在講臺上站了半輩子,也要強了半輩子。他想不通:“怎么會是這個病?怎么能是這個病?”

    接受事實,是自閉癥患者家庭的第一課,很多父母用了數年時間。他們總是說,“我的孩子只是比別人慢一點,只是沒別的孩子聰明,他沒有病……”

    干預訓練 合力拉開沉重的門

    宋明海明白,孩子的成長容不得耽誤。桐桐的父母因為孩子的病情產生分歧,夫妻感情破裂。爺爺撐起快要垮掉的家,帶著孫女和全部積蓄,幾經輾轉來到蘭州欣雨星兒童心理發展中心,尋求專業幫助。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師給孩子上個訓課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    這家機構成立于15年前,專注于自閉癥兒童篩查、評估及早期干預,現有50多名自閉癥兒童在這里接受干預訓練。

    從白天到晚上,這里的課堂并不安靜。語言、認知、感統、生活自理、餐桌禮儀,課表滿滿當當,每一節課都是對老師、家長體力和耐力的極限挑戰。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師給孩子上課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    小隔間里,特教老師抻著脖子,大聲重復簡單的指令,努力看清孩子的每一個眼神變化。家長擠在一旁的小凳上,片刻不敢離開,怕錯過孩子的反應,更怕孩子突然情緒失控。

    “就像是合力拉開一道沉重的門,我太想看看孩子的世界,更想讓他看到我的世界。”一位家長這樣形容。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,桐桐(化名)在特教老師的引導下上個訓課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    在外人看來,這里的快樂和悲傷總是來得猝不及防。前一秒,老師還因為孩子成功完成一個拍手的動作,興奮地眉飛色舞;后一秒,辦公室里就坐著情緒崩潰在抹眼淚的父母。

    “這是一條終身干預的路。”蘭州欣雨星兒童心理發展中心特教老師王彥芝說,“我們能陪家長這前幾年,后面的‘硬仗’一個接著一個。”

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,桐桐(化名)在特教老師的引導下上個訓課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    從教15年,特教老師丁強不忍回想那些放棄訓練的孩子。“孩子的成長是螺旋式的,有的會原地踏步很多年。沉重的經濟和心理壓力下,并不是每個家庭都能堅持下來。”

    對宋明海來說,堅持很難,但他不敢放棄。最絕望的日子里,他仍每天鍛煉身體,不敢放松,更不敢倒下。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,桐桐(化名)在特教老師的引導下上個訓課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    “你若不愈,我怎敢老去?當我老去,誰能來照顧你?”

    宋明海揉了揉眼睛,望向窗外。“如果可以,我希望我能比孫女多活一天。多活一天,就能多陪伴她一天。”

    雪中送炭 救助費給家長解壓

    2019年,五彩鹿自閉癥研究院組織醫學、教育、社會學等領域專家共同編寫《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》,報告顯示中國自閉癥發病率達0.7%,目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童有200多萬人,并以每年20萬人的速度增加。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師引導孩子在課堂上練習(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    記者了解到,自2018年起,我國逐步建立殘疾兒童康復救助制度,將孤獨癥兒童的基本康復訓練納入救助范圍,給予不同程度的經濟支持。各類自閉癥康復和特教機構也應運而生,專業師資隊伍正在成長。

    去年,桐桐申請到每年兩萬元的康復訓練費,這筆錢如同雪中送炭。因前期訓練效果良好,她現在已經進入幼兒園隨班就讀。宋明海覺得壓在胸口的石頭終于挪開了一點點。

    在蘭州欣雨星兒童心理發展中心,特教老師給孩子們上課(3月30日攝)。新華社記者 范培珅 攝

    據蘭州市殘疾人聯合會數據,2020年共有186名自閉癥患者申請到了康復救助經費,在定點康復機構接受康復服務。

    “也許,自閉癥孩子永遠無法像普通孩子一樣融入社會,享受人生,但只要他的今天比昨天進步一點,社會的今天比昨天包容一點,家長的努力就是值得的。”蘭州欣雨星兒童心理發展中心創辦人張莉說。

    星星本不該孤獨,因為有月亮的守護。對于像桐桐一樣的自閉癥患者家庭,前路雖然漫漫,但終于不再是一個人的戰斗。

    編輯:趙怡雯

    責編:黃昕鵬

    主編:史 昆

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